2019年，云南昆明的徐伟夫妇再次迎来了新生命的诞生，还是一个可爱的小男孩，正好与前两年出生的女儿凑成一个“好”字，全家人对此都欣喜不已，感到无比开心。

随着全球疫情肆虐，徐伟的公司生意也遭受打击，一日不如一日，只好暂时歇业，回家照顾妻儿老小，却发现了儿子徐灏洋的异常迹象。

三翻六坐八爬，一般来说，六个月的孩子都已掌握基本身体技能，比如翻身、坐立、发声等方式，甚至开始练习爬行了。而小灏洋却总是一动不动，两眼无神，木讷呆滞，完全看不出幼儿阶段那种蓬勃向上的运动活力。

徐伟怎么看都不对劲，于是与家人进行讨论商议，最后大家都认为小孩可能缺少微量元素，因而并没有把这件事太放在心上。

一个月后，徐伟越琢磨越觉得孩子不正常，还是想方设法把小灏洋弄进医院，进行了基因检测。

结果，医生却告知他们，孩子患有世界极为罕见的Menkes综合症，并且无药可医，通常这类患病的孩子，都会在三岁之前因病去世。

闻此消息，全家人都怔立无语，如同掉进了冰窖，浑身上下都凉透了，想不明白上天为何要如此对待可怜无助的小灏洋。

徐伟望着孩子那稚嫩的面容，心如刀绞，万般不舍，仅有高中学历的他暗暗发誓，一定要研制出“特效药”，从死神手中，夺回自己的孩子。

然而，当他把这个想法告诉家里人，却遭到了所有人的反对，认为他太不切实际，简直异想天开。

徐伟父亲更是直言：“你一个高中学历的人，连医学名词都看不懂，还想要制药？！算了吧！”

即使如此，徐伟也并未放弃制药的想法，最终真的研发出了“特效药”，并帮助儿子缓解了病情，那么他到底是怎么做到的呢？

徐伟是云南昆明人，高中毕业后，当时正值互联网的风口，顺势就和朋友合伙开了一家网店，从此生意兴隆，事业蒸蒸日上，不仅挖到了第一桶金，同时也收获了美满的爱情。

然而美中不足的是，命运给他开了个天大的玩笑，儿子徐灏洋得了世间罕见疾病Menkes综合症。

徐伟翻阅了海量医学书籍，才知道这种病在全世界不超过50例，而小灏洋是云南发现的首例。

这种罕见的基因突变疾病，由于患者身体中，负责铜代谢的基因发生突变，导致身体无法从食物中吸收铜离子，进而影响整个人大脑和身体的正常发育。

孩子刚出生时，与其他孩子没什么区别，也看不出什么异常，可是随着年龄的增长，就会出现发育迟缓、癫痫等症状，甚至会发生心肌梗死的状况，根据世界卫生组织的统计，他们的平均寿命仅有19个月左右，目前还没有发现患者活到三岁的情况。

更为糟糕的是，因为患病率低，世界上的病例都不太多，并无特效治疗药物，而国内也没有任何可以治疗的药物。

徐伟不愿就此放弃孩子，开始带着儿子前往全国四处求医问药，几乎走遍了北京、上海等大城市的基因检测医院，可最后得到的答案仍然相同：对不起，无能为力。

望着孩子稚嫩的面孔，徐伟一次次痛哭失声，哀求医生们想办法，表示无论花多少钱都要救回自己的儿子……

于是，有的医生给他联系了国外的同行朋友，发现美国有药物能缓解孩子的病情，但是价格昂贵，打一针就需要十几万人民币。

为了救儿子，徐伟想都不想就点头同意了，然而买药时又出现了新的问题，当时国内外疫情异常严重，况且新药物入境还要相关部门层层严格审批，根本就进不来。

对此，徐伟一家人既无奈又绝望，他们不愿就这样眼睁睁看着自己的小孩离去，又进入了新一轮求医问药的艰辛之路。

有一次，徐伟在朋友的介绍下，加入了同样患有Menkes综合症孩子的家长群。

大家集思广益，想到既然国外药厂能生产，那么如果自己集资出钱，国内的药厂能不能研发出来这种药呢？

徐伟豁然开朗，主动担负起起了联系各大制药厂的任务，然而得到厂家的答复，却让他彻底陷入了绝望。

原来，即使按照正规的流程生产出这种缓解病症的药物，起码也需要两三年的时间，可是小灏洋目前的状况，根本就等不及。

换言之，如果他的体内不能及时输入“组氨酸铜”的话，他的症状只会来得更快更猛，或许还未等到药物研发出来，他就已经不在人世了。

而且，研发药的成本非常之高，据药厂保守估计，最起码也要2000多万人民币，但由于患病人数少，如果卖得贵没人买得起，卖的便宜就意味上市亏钱，所以药厂也不愿意做。

徐伟只能选择放弃这个方案，打算自己从零开始，即使搭上自己一辈子积蓄，就算把房子、车子都卖掉，也要研发出新药物。

当他把这个想法告诉自己的家人的时候，却遭到了全家人的一致反对，认为他简直是异想天开。

徐伟的妻子一度觉得他疯了，多次耐心劝阻他不要一意孤行。朋友们也看不下去，觉得他是在乱搞，劝他不要瞎折腾了，人各有命，何必为了一个孩子毁了一整个大家庭，到时候落个人财两空，一大家子人怎么办？

对于一个成年人而言，徐伟何尝不知道这么做的风险？！可他心里始终都有一丝顽强的念头，只要有一点希望存在，作为一个父亲而言，都不愿孩子来到这个世界上，就这样看着孩子慢慢的死去。

就这样，徐伟不顾所有人的反对，从此开始了制药之路，每天坐在书桌前疯狂学习，买回来一大摞医学书籍细细钻研，除了吃饭睡觉，整天就在电脑前面查询各种论文和文献，记录各种笔记，仿佛着魔了一般，全身心投入了学习之中，誓有不达目的不罢休的架势。

国外的医学论文大多都是英文，而且还有许多专用医学名词，徐伟根本看不懂，只能通过各种翻译软件一个字一个词语的慢慢翻译，遇到不懂的，或者完全无法理解的，就用好几个翻译软件去对比，实在没办法了，就找医生，或者懂医学的朋友咨询。

徐伟的父母亲却开始有些担心，他们从来都没有看过儿子这副疯魔的样子，即使孩子在最紧张的高考阶段，也没有见他如此用功，因而一度猜测他是不是接受不了小灏洋目前的状况，导致精神受到太大刺激，心理方面出现了问题。

徐伟既好气又好笑，告诉两位老人自己一切都好，不必担心，而且他经过研究发现，治疗孩子用的药物并不算太难，就是有些繁琐复杂，自己会量力而行。

听完他耐心的解释，两位老人才放下心来，也不好再说些什么，但他们都觉得这是不可能的事情。

不久，研发正式进入实践阶段，徐伟卖掉了自己心爱的车子，拿出全部积蓄组建了实验室。

疫情期间，外面不好租房子，徐伟就把自家的房间改造成了实验室，并拿出全部的积蓄用来购买各种实验设备，由于请不到专业人士，只好自己亲自上阵。

很快，新的问题出现了，徐伟并没有相应的专业医学知识，根本不知道怎么去制造无菌环境，怎么去配比药物，甚至连设备怎么消毒都不会……

他只能一步步去摸索，不懂就看书，或者打电话问朋友，经过一次次艰难的尝试，一次次失败，总算是功夫不负有心人，能够正式研发了。

经过近半年多的研究，徐伟日以继夜的研发，竟然奇迹般的研制出了“组氨酸铜”，这让他兴奋不已。

然而，这仅仅只是药物研发万里长征第一步，接下来是更为紧张刺激的测试阶段，如果药物不行的话，一切又要从头开始。

徐伟听从医生朋友的建议，从市场上买回来几只兔子，把药物注入到兔子身上进行测试，然后观察兔子身体的反应。

经过半个月的观察记录，徐伟确认自己研制的“组氨酸铜”是无毒的，这才激动无比的告诉了家人，让他们也一起分享喜悦的心情。

全家人简直不敢相信自己的耳朵，激动又震惊，没想到仅有高中学历的徐伟竟然真的能研发出来。

可是，动物与人的身体不一样，耐药性、免疫能力等也不相同，如果就这样直接把药物打入孩子身体，必然触发不可预知的危险，那该怎么办呢？

徐伟苦苦想了几天，也想不出好的办法来，索性心一横，决定就在自己身上试药。

全家人知道后，立即对他的行为进行阻拦，劝他把药物交给专业医学机构去进行检测，得到他们的认可，根据他们的建议再想办法也不迟。

他们一致认为，万一药物出现什么问题，如果徐伟这样做的话，那么全家都完了，不仅孩子救不了，还要搭上大人的性命。

徐伟只好去咨询相关机构，却得知最后检测结果需要一个月的时间，才能知晓。

晚上，徐伟望着儿子的病情越来越严重，心情越来越沉重，与妻子一番长谈后，趁她不注意，也不管三七二十一了，直接就给自己打了一针。

妻子发现后，痛哭流涕，也再三请求徐伟给自己打一针，表示自己要陪着丈夫孩子一起离开。

两人一番激烈的争执之后，徐伟终究熬不过妻子，狠狠心给妻子也打了一针，然后等待命运的最后宣判。

三天后，夫妻俩惊奇的发现，身上没有任何的不良反应，这才放心的给小灏洋注射了“组氨酸铜”，因为就算药没有效果，至少也不会出什么问题。

孩子毕竟才一岁多，毕竟跟大人的身体不一样，徐伟夫妻也非常紧张，但是一想到这可能是孩子唯一活命的机会，还是咬咬牙，狠下心给孩子注射了药物。

比较幸运的是，孩子的身体也没有异常反应，但药物似乎也没有带来什么太好的效果，与以前看不出太大区别。

徐伟连忙将孩子带去了医院检测，根据体检报告显示，小灏洋的身体并没有好转，依然非常羸弱，无法跟正常的小孩一样成长。

简而言之，徐伟研究出来的“组氨酸铜”所携带的铜离子仍旧无法输送给大脑，只能勉强缓解孩子的性命，就算继续活下去，长大了也跟植物人差不多。

徐伟对于这个结果还是比较满意的，至少可以认为自己的研发方向是正确的。不过，为了让孩子变成正常人，他还要继续努力，尽自己最大的努力把孩子的身体治好。

2021年，有位记者听说了徐伟的事迹，于是专门对他进行了采访，随后发表了一篇名为《一个父亲的选择，铤而走险自制药，还是等着孩子慢慢死去》的报道，却引起了社会上铺天盖地的一片骂声。

有人说，徐伟研发自制药在法律是不允许的，肯定违法了，如果人人都效仿他的行为，全国各地的医药市场都要乱套了。

有人说，徐伟简直丧心病狂，拿自己的儿子做实验，有悖人伦常理，万一药物出问题了，孩子出事了怎么办？

他们无一例外，全部都站在法律道德的制高点上，对徐伟的行为不断的谴责和抗议。

随着事情不断发酵，云南药监委员会很快也得知了消息，了解完事情的原委之后，给出了最终结论。

他们认为，徐伟制作的是化合物，并非药品，而且没有投入商用，我国目前也没有相关法律依据，因而对于徐伟的行为，不鼓励，同时也不追究相关责任。

与此同时，相关药物科研团队也注意到了徐伟一家，不少研究所向他伸出了援手，表示可以帮助小灏洋进行更加科学规范的基因治疗。

此后，徐伟不断学习，顺利通过了成人高考，准备进修学习分子生物学专业，继续沿着这条路走下去，直到能彻底治愈这种世界罕见疾病。

小灏洋如今快4岁了，身体正在慢慢好转，跟正常小孩还有很大差距，只能期待医学上的突破，让他的病痛能够早日痊愈。

人们常说“父爱如山”，徐伟也是一个伟大的父亲。可是面对人们称赞他是“当代药神”的时候，他却有些不置可否，淡淡的说：“这是我一个普通而平凡的父亲，应该去做的。”